Тъй като някои хора настояват да превърнат дълбокия аутизъм в своя собствена диагноза, това семейство отглежда близнаци с него

АЙЕР, Масачузетс (AP) — Конър Мърфи се разхождаше в кръг към татко си, по-късно се свлече на пода в кухнята, стана и още веднъж се разхождаше в кръг.

Баща му трансформира повтарящото се държание на 9-годишното дете в късмет за свързване. „ Искаш ли да те взема? “ попита Матю Мърфи, вдигайки, гъделичкайки и въртейки се със сина си.

Такива спонтанни моменти са постоянно срещани в семейството на Мърфи, което се върти към потребностите на Конър и неговия брат близнак Ронан, които и двамата имат бездънен аутизъм.

„ Те ще се нуждаят от 24-7 грижи до края на живота си “, сподели татко им. „ Животът ще бъде предизвикателство за тях и ние би трябвало да ги подготвим допустимо най-добре. “

Ставите на аутизъм се повишават от десетилетия и две от главните аргументи за нарастването по чудноват поврат лишиха част от фокуса от помощта на хората с денонощни потребности. Диагнозата разстройство от аутистичния набор, призната през 2013 година, в този момент е доста необятна, в това число доста хора с ниски потребности от поддръжка. Също по този начин, по-добрата осведоменост за положението е помогнала на доста повече деца да бъдат диагностицирани, в сравнение с в предишното - и множеството от тези случаи са относително леки.

В същото време администрацията на Тръмп предизвиква недоказани и развенчани изказвания за това какво предизвиква аутизъм, което съгласно специалисти обърква напъните за схващане на положението и подхранва дезинформация, която заплашва публичното здраве, даже когато чиновниците насочват повече пари за проучвания.

Сега има възходящ напън за обособяване на дълбокия аутизъм - при който хората се нуждаят от непрекъсната грижа за цялостен живот, имат несъмнено равнище на интелектуално увреждане и не приказват или са минимално вербални - в неговата лична диагноза. Надеждата е, че това ще помогне да се подсигурява, че хора като Конър и Ронан ще получат поддръжката и услугите, от които се нуждаят, и че проучванията ги включват.

В Съединените щати почти 1 от 31 деца има разстройство от аутистичния набор. Изследователите пресмятат, че към една четвърт имат „ бездънен аутизъм “, термин, въведен през 2021 година от група специалисти, Lancet Commission, с цел да опише хората с най-големи увреждания заради болестта на развиването.

Но някои в общността на аутистите се тормозят, че основаването на обособена диагноза би понижило вниманието върху по-широкия набор и самостоятелните потребности на всеки в него.

Анди Ших, основен теоретичен шеф на Autism Speaks, сподели, че без значение от това къде са хората в дебата, „ няма безусловно никакво подозрение, че би трябвало да повишим осведомеността за потребностите на тази група. “

С надълбоко аутизъм, сигурността е предизвикателство

Семейство Мърфи рано знаеха, че децата им имат по-висок от междинния късмет да имат увреждания в неврологичното развиване. Раждането на близнаци е обвързвано с по-висок риск. Някои изследвания демонстрират, че видът ин витро оплождане, който са употребявали, също е подобен.

Момчетата дойдоха съвсем месец по-рано. Отначало двойката не беше прекомерно загрижена, че бебетата са пропуснали стадии на развитие; близнаците, родени прибързано, са склонни да бягат малко обратно. Но когато момчетата не прохождаха на към 1 и половина години, Мърфи потърсиха оценка и започнаха логопедична и трудова терапия. На 4-годишна възраст момчетата са публично диагностицирани с аутизъм от равнище 3, което съставлява най-високото равнище на потребност, като бездънен аутизъм.

Сега, на 9, те постоянно приказват с фрази от една до три думи. Те се нуждаят от напомняния и интензивни насоки с ежедневни действия като душ и миене на зъбите. Те се показват академично на равнището на 3½-годишни и харесват Улица Сезам и предучилищни играчки. И се нуждаят от същата зоркост като децата в предучилищна възраст, тъй като са уязвими на рискове като мятане по оживени улици.

Миналото лято Конър излезе за малко от къщата по пижама, без обувки и измина половин миля.

„ Нашето терзание номер едно е тяхната сигурност “, сподели майка им, Андреа Мърфи, 47.

Мърфи започнаха изобретателни стъпки, с цел да защитят близнаци, в това число слагане на GPS локатори в обувките им, датчици с аларми на всички прозорци и порти извън и ключалки, изискващи отпечатъци от пръсти на вратите към мазето и долап за храна. Те работиха, с цел да оградят учебния двор на момчетата и събраха пари за локалната полиция, с цел да има Project Lifesaver, стратегия за търсене и избавяне.

Въпреки това, те са свръхбдителни, когато децата им са с тях и са будни. „ Ако това е в три сутринта, значи е в три сутринта “, сподели татко им.

Управление на битките, наслаждаване на насладите

Но опасенията за сигурността не ги стопират да изведат момчетата в общността.

Една снежна събота фамилията се насочи към Target. По време на пътуването Ронан се клатеше напред-назад на седалката си. Вътре в магазина Андреа Мърфи сложи ръката си на гърба на Конър, с цел да го накара да се почувства сигурен, до момента в който вървеше зад пазарската количка.

Междувременно брачният партньор й си проправи път по пътеката с играчки с Ронан, който видя фигурки на Блуи. Играчките отидоха в количката, само че след това се върнаха на рафта, тъй като фамилията към този момент има същите вкъщи. Това разстрои Ронан и той се строполи на пода. Докато другите купувачи минаваха, татко му безшумно го успокояваше, държейки ръцете му, с цел да му помогне да стане.

Въпреки сходни провокации, Мърфи считат тези излети за потребни -- за тях, момчетата и общността, която ги вижда.

„ Не можем да живеем живота си в балон “, сподели Матю Мърфи, 48. „ Искаме те да изпитат живота. “

Където и да са, Мърфи се концентрират върху насладата измежду битките. Те подхранват артистичната, навън, буйна персона на Ронан и тихата и сдържана природа на Конър. И се любуват на привързаността, с която ги обсипват двете момчета – както когато Конър се сгуши в майка си, до момента в който пееха дружно „ You Are My Sunshine “.

„ Те носят светлина в теб, без значение какъв брой неприятен ден имаш “, сподели татко им. „ Всичко това е безусловна обич. “

Диагностиката на дълбокия аутизъм се разисква

В предишното момчетата може да са били диагностицирани с аутистично разстройство – един от петте подтипа, дружно с заболяването на Аспергер, на диагноза, наречена первазивни разстройства на развиването. Но през 2013 година Американската психиатрична асоциация отстрани тази диагноза и сътвори разстройство от аутистичния набор.

Джудит Урсити, президент на Алианса за бездънен аутизъм, е измежду тези, които в този момент желаят дълбокият аутизъм да бъде обособен. Хората в тази категория нямат уместно лекуване, поддръжка и задоволително снабдители, подготвени да се оправят с тяхното равнище на грижа, сподели тя. И по-голямата част от клиничните проучвания не ги включват.

" Ако нямате проучвания, няма да имате лекуване. Няма да имате постижими услуги и поддръжка ", сподели Урсити, чийто възрастен наследник има бездънен аутизъм. " Има хора от целия набор, които имат високи потребности от поддръжка, които са периодически. Разликата с нашето население е, че те са непрекъснати. "

Но Дена Гаснер от института за аутизъм към университета Дрексел - старши теоретичен помощник с аутизъм и майка на възрастен аутист с умерени потребности от поддръжка - сподели, че се бори с концепцията да присвои на някого етикета на бездънен аутизъм. Тя сподели, че може да е стигматизиращо.

Тя сподели, че няма нищо неприятно в това да си аутист; казусът се крие в „ всеобщата липса на поддръжка и услуги “ в нашето общество. „ Трябва да се обединим в обединен глас, с цел да приказваме за услуги за целия набор. “

С повишаването на децата с бездънен аутизъм нарастват и опасенията за тяхното бъдеще

Матю Мърфи не вижда вредата в нов етикет за идентифициране на настрана равнище на потребност.

Междувременно той и брачната половинка му вършат всичко допустимо, с цел да оказват помощ на децата си да процъфтяват.

Това включва уреждайки експерти от The Autism Community Therapists в Актън да идват в къщата за три часа прибавен разбор на държанието всеки работен ден след учебно заведение.

Една вечер Ронан седна с Джулия Орарео на кухненската маса, упражнявайки езиковите си умения, като й даваше указания по какъв начин да нарисува слон.

„ Нарисувай тяло “, сподели той и тя го направи.

„ Какво ще кажете за око? “ – подкани тя.

Той се замисли за секунда, след което отговори: „ Нарисувай око. “

„ Добро изречение! “ сподели тя.

Минути по-късно той умоляваше: „ Да прегърна ли? “ И те го направиха.

Конър, който упражняваше езикови умения и умения за намиране на сходство във всекидневната, скоро се причисли към брат си на кухненската маса. Те започнаха дълъг развой на опитване на нови храни, предопределени да разширят лимитираните им диети - чери домати за Конър и броколи за Ронан.

" Виждането на това в чинията е нещо като стъпка едно. Стъпка две в действителност е да го докоснете. Стъпка три ще бъде или да го помиришете, или да го поставите на устните им ", сподели Андреа Мърфи, обяснявайки, че по-късно има още стъпки.

Дългосрочната цел на такива уроци е да оказват помощ на момчетата да станат по-независими.

Наближава самобитен краен период: 22-годишна възраст, когато завършва публичната просветителна поддръжка за деца в Масачузетс. И двамата Мърфи работят на цялостен работен ден – Матю в организация с нестопанска цел, която оказва помощ на ранени ветерани, и Андреа в опазването на здравето – само че не знаят по какъв начин въобще могат да завоюват задоволително, с цел да обезпечат децата си през зрелостта.

И се опасяват какво ще се случи, когато ги няма.

„ Никога не знаеш по кое време Бог ще те води от тази зелена земя “, сподели Матю Мърфи. „ Нещото, което ме държи безсънен през нощта, е по какъв начин наподобява бъдещето им... Това е огромното незнайно. “

___

Отделът по опазване на здравето и просвета на Асошиейтед прес получава поддръжка от отдела за научно обучение на Медицинския институт Хауърд Хюз и фондацията Робърт Ууд Джонсън. AP е само виновен за цялото наличие.